Anouk Desury
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Enfants avant d’être sorciers

Dieuvit, petite fille victime d'une infirmité motrice et cérébrale endormie par terre avec une larme séchée sur la joue.
Dieuvit est une fillette de 12 ans, quatrième d'une famille de 6 enfants. Quatre jours après l'accouchement, elle est victime d'une méningite qui va déclencher son IMC. Suite à cela, elle a peu à peu perdu la vue et est désormais aveugle. Après avoir tenté la kiné et l'école spécialisée, ses parents ont abandonné l'idée de la sauver. Sa mère a d'ailleurs avoué avoir tenté de l'étrangler à 3 reprises mais à chaque fois le regard de sa fille l'a arrêté à temps. Elle passe la majorité de sa journée assise ou couchée par terre dans un coin du salon.
Au Congo, l’IMC* étant très peu connue, elle est toujours associée à la sorcellerie. Les enfants souffrant d’IMC sont désignés comme des “enfants sorciers” ou des “faux billets”. En plus de ces préjugés néfastes, la société congolaise ne propose aucune aide pour ces familles : aucun remboursement des frais médicaux, une unique école publique spécialisée où les enfants ne sont pas pris en charge correctement… Elles doivent donc faire face seule à la maladie, ce qui entraîne souvent un rejet/abandon de l’enfant. En entrant dans l’intimité de ces familles, j’ai cherché à comprendre comment chacune gérait la maladie et quelles conséquences cela engendrait sur l’épanouissement et le développement de l’enfant, le but étant de ré-humaniser ces enfants, de montrer comment certaines familles s’en sortent malgré le handicap et de mettre en lumière les cas où les droits de ces enfants sont bafoués. *Infirmité motrice et cérébrale : troubles moteurs non évolutifs (pouvant s’accompagner d’atteintes sensorielles et d’atteintes partielles des fonctions cognitives) dus à une lésion cérébrale survenue avant, pendant ou après la naissance.
Kessy, petite fille atteinte d'une infirmité motrice et cérébrale sur le dos de sa mère.
Kessy est une fillette de 8 ans, elle a contracté une IMC à ses 15 mois suite à une encéphalite virale. Au début de sa maladie, sa maman l’a très mal vécu, elle pleurait en permanence. Finalement elle a réussi à faire face à ses émotions et à soutenir sa fille dans son combat. Aujourd’hui la famille est plus que jamais soudée et Kessy peut marcher, manger, se laver et s’habiller seule. Elle ne parle pas encore très bien mais arrive à se faire comprendre. Elle a une volonté de fer de devenir une petite fille tout à fait comme les autres et toute sa famille, notamment son grand frère, est là pour l’y aider.
Dieuvit, petite fille victime d'une infirmité motrice et cérébrale assise sur le canapé au premier plan et sa mère assise derrière qui la regarde avec désespoir.
Dieuvit est une fillette de 12 ans, quatrième d'une famille de 6 enfants. Quatre jours après l'accouchement, elle est victime d'une méningite qui va déclencher son IMC. Suite à cela, elle a peu à peu perdu la vue et est désormais aveugle. Après avoir tenté la kiné et l'école spécialisée, ses parents ont abandonné l'idée de la sauver. Sa mère a d'ailleurs avoué avoir tenté de l'étrangler à 3 reprises mais à chaque fois le regard de sa fille l'a arrêté à temps. Elle passe la majorité de sa journée assise ou couchée par terre dans un coin du salon.
Rolande, la maman de Esdras, enfant victime d'une infirmité motrice et cérébrale, tente de le nourrir difficilement.
Esdras, 13 ans, est l’aîné d’une fratrie de trois garçons. A ses 9 mois, il est victime d’une crise d’épilepsie qui va déclencher son IMC. Suite à un divorce, sa maman Rolande vit maintenant seule avec ses 3 enfants et n’a plus vraiment le courage ni l’argent pour assumer cet enfant malade. Il devrait être sous médicaments au quotidien mais ceux ci coûtent cher et ne sont pas remboursé. L’enfant est complètement déformé par la maladie et passe ses journées allongé par terre au milieu du salon.
Dernaiss, petite fille atteinte d'infirmité motrice et cérébrale sur les genoux de sa mère chez la tradithérapeuthe.
Dernaiss est une jeune fille de 7 ans. Souffrante d’une IMC depuis la naissance, elle ne peut actuellement pas bouger seule ni parler. Sa famille, témoins de Jéhovah, l’aime beaucoup mais ils sont à bout de souffle. Sa maman ne comprend pas pourquoi. Elle n’a plus la force de se battre, elle a de plus en plus de mal à la porter pour la déplacer, les médicaments, les séances de kinésithérapie coûtent cher. Elle tente de mélanger médecine traditionnelle et médecine classique, en vain.
Dernaiss, petite fille atteinte d'infirmité motrice et cérébrale sur les genoux de sa mère à l'hôpital.
Dernaiss est une jeune fille de 7 ans. Souffrante d’une IMC depuis la naissance, elle ne peut actuellement pas bouger seule ni parler. Sa famille, témoins de Jéhovah, l’aime beaucoup mais ils sont à bout de souffle. Sa maman ne comprend pas pourquoi. Elle n’a plus la force de se battre, elle a de plus en plus de mal à la porter pour la déplacer, les médicaments, les séances de kinésithérapie coûtent cher. Elle tente de mélanger médecine traditionnelle et médecine classique, en vain.
Kessy victime d'une infirmité motrice et cérébrale se fait masser chez la kinésithérapeuthe.
Kessy est une fillette de 8 ans, elle a contracté une IMC à ses 15 mois suite à une encéphalite virale. Au début de sa maladie, sa maman l’a très mal vécu, elle pleurait en permanence. Finalement elle a réussi à faire face à ses émotions et à soutenir sa fille dans son combat. Aujourd’hui la famille est plus que jamais soudée et Kessy peut marcher, manger, se laver et s’habiller seule. Elle ne parle pas encore très bien mais arrive à se faire comprendre. Elle a une volonté de fer de devenir une petite fille tout à fait comme les autres et toute sa famille, notamment son grand frère, est là pour l’y aider.
Rolande lave son fils Esdras victime d'une infirmité motrice et cérébrale dans une bassine à l'intérieur de la maison.
Esdras, 13 ans, est l’aîné d’une fratrie de trois garçons. A ses 9 mois, il est victime d’une crise d’épilepsie qui va déclencher son IMC. Suite à un divorce, sa maman Rolande vit maintenant seule avec ses 3 enfants et n’a plus vraiment le courage ni l’argent pour assumer cet enfant malade. Il devrait être sous médicaments au quotidien mais ceux ci coûtent cher et ne sont pas remboursé. L’enfant est complètement déformé par la maladie et passe ses journées allongé par terre au milieu du salon.
Précieuse, fillette atteinte d'infirmité motrice et cérébrale se fait laver par sa belle mère.
Précieuse est une jeune fille de 9 ans, elle a deux sœurs. Elle est atteinte d’IMC depuis la naissance. A ses 3 mois, la mère la rejette, c’est son papa qui la prendra en charge jusqu’à aujourd’hui (il s’est depuis re marié avec une femme qui accepte tout à fait Précieuse et qui s'en occupe). Au début, elle ne pouvait pas bouger, aujourd’hui, grâce à la volonté de son père, elle a réussi à prendre le dessus sur le handicap. Elle a énormément gagné en autonomie et en motricité. Son père continue d’être exigent envers elle afin qu’elle ne cesse de progresser car il sais qu’elle en est capable.
Merveille, fillette atteinte d'infirmité motrice et cérébrale descendant du lit seul en se tortillant tel un serpent.
Merveille est une jeune fille de 13 ans. Elle a contracté une IMC suite à l'accouchement. La maman vit avec sa propre mère devenue aveugle et ses quatre derniers enfants. La famille vit dans une grande précarité, leur maison en tôle se trouve littéralement les pieds dans l’eau. Malgré cette pauvreté extrême, ils gardent le sourire. Au début de sa maladie, elle pouvait à peine bouger le cou. Elle a fréquenté le centre de réadaptation pour se faire masser, mais elle a arrêté rapidement. Elle lui donne des médicaments lorsqu’elle en a les moyens. Désormais, elle arrive à se déplacer en rampant sur le dos et s’exprime plutôt bien en Lari et en Lingala. Elle n’est pas discriminée dans sa famille, mais sa maman n’a pas les moyens de prendre en charge correctement son handicap.
Précieuse, fillette atteinte d'infirmité motrice et cérébrale joue avec sa grande soeur.
Précieuse est une jeune fille de 9 ans, elle a deux sœurs. Elle est atteinte d’IMC depuis la naissance. A ses 3 mois, la mère la rejette, c’est son papa qui la prendra en charge jusqu’à aujourd’hui (il s’est depuis re marié avec une femme qui accepte tout à fait Précieuse et qui s'en occupe). Au début, elle ne pouvait pas bouger, aujourd’hui, grâce à la volonté de son père, elle a réussi à prendre le dessus sur le handicap. Elle a énormément gagné en autonomie et en motricité. Son père continue d’être exigent envers elle afin qu’elle ne cesse de progresser car il sais qu’elle en est capable.
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